Moja historia
Moje narodziny
Witaj! Mam na imię Jasiu. Zapraszam Cię do poznania mojej historii. Urodziłem się 22.02.2013r. w Bydgoszczy. Wtedy to po raz pierwszy zobaczyłem swoich rodziców, a oni mnie. Moi rodzice byli bardzo szczęśliwi i dumni, że urodził im się zdrowy, pierwszy i z miłością oczekiwany syn. Dostałem 10pkt w skali Apgar czyli byłem okazem zdrowia. Moja mama choć była wyczerpana ciężkim porodem to nie mogła oderwać ode mnie wzroku i tuliła mnie w swoich ramionach i próbowała nakarmić, choć jeszcze nie wiedziała za bardzo jak ma to zrobić, bo bardzo płakałem i nie mogłem się uspokoić.
Drugi dzień życia
Na drugi dzień po porodzie nasze wspólne szczęście zmąciła informacja od lekarza Neurologa, który stwierdził, że mam okresowe wzmożone napięcie mięśniowe i, że byłem niedotleniony o czym świadczyło pH z krwi pępowinowej. Uczucia, które się pojawiły to wewnętrzny bunt i niedowierzanie, że z dnia na dzień tak dużo się zmienia. Mieliśmy też konsultację z fizjoterapeutką, która zaleciła wykonywanie masaży Shantala w domu, a później wizytę kontrolną w Poradni Rehabilitacyjnej. Podczas pierwszej wizyty u fizjoterapeuty do naszego planu dnia została wprowadzona metoda Vojty.
Nietolerancja na białko mleka krowiego
Kiedy wróciliśmy do domu ze szpitala zaczęły się poważne problemy z karmieniem i nie spaniem. Sygnalizowaliśmy problemy już w szpitalu, a później pielęgniarce, która przychodziła do domu, ale problem nie został rozwiązany.Dopiero wizyta u lekarza pediatry pomogła nam zmierzyć się z tymi trudnościami.
Niestety jednak kiedy miałem ok. 3,5 m-ca życia trafiłem do szpitala na Oddział Alergologii i Gastroenterologii gdzie po dwu etapowej obserwacji zdiagnozowano u mnie silną nietolerancję na białko mleka krowiego.
Poza tym często łapałem różne infekcje, które powodowały zapalenie górnych dróg oddechowych
Diagnoza – Zespół Angelmana
Po wielu wizytach u fizjoterapeuty, po wielu konsultacjach z lekarzami i fizjoterapeutami oraz obserwacjach neurologicznych m.in. w szpitalu nie wiedziano co dokładnie jest przyczyną mojego znacznie opóźnionego rozwoju choć często winą obarczano moje niedotlenienie okołoporodowe. Zarówno my jak i lekarz Pediatra do którego chodziliśmy z Jasiem szukaliśmy dalej. Tym razem szukaliśmy w Poradni Genetycznej gdzie trafiliśmy do wspaniałej pani profesor i po kilku badaniach kiedy miałem ok. 18 m-cy okazało się, że jestem bardzo, bardzo chory na rzadką chorobę genetyczną o nazwie Zespół Angelmana.
Jaka przyszłość?
Moi rodzice obawiają się tego jak będzie wyglądała moja przyszłość, bo moja choroba jest bardzo złożona i trudno przewidzieć co przyniesie kolejny dzień. Na razie nie wiadomo na ile moim rodzicom uda się mnie usamodzielnić. Jednak starają się ze wszystkich sił dać mi jak najlepszą przyszłość i samodzielność na miarę moich możliwości.
Codzienna rehabilitacja
Nasze plany to praca nad moim rozwojem każdego dnia oraz udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych. Rehabilitacja może podarować mi to czego nie mógłbym osiągnąć sam z powodu mojej choroby. Dlatego jest dla mnie tak ważna. Wszystko co potrafię i czego jeszcze się nauczę jest ciężko wypracowywane, bo dużo trudniej przychodzi mi nauka nowych umiejętności. To co u zdrowych dzieci pojawia się naturalnie u mnie przychodzi poprzez cierpliwą, niejednokrotnie trudną i systematyczną pracę.
1% podatku i darowizna
Aby przekazać 1% podatku na rehabilitację Jasia w punkcie zeznania podatkowego „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisać numer KRS: 0000186434, a w punkcie „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE” Cel szczegółowy 1% wpisać: JAN BAUMANN, 334/B
Można też przekazać darowiznę na podane poniżej konto:
Dodaj komentarz
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.