Miesięczne archiwum: Sierpień 2015
2 turnus rehabilitacyjny
22.02.2015 – 03.03.2015
Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji „Zabajka” w Stawnicy
Ten turnus był czasem niezwykle intensywnej rehabilitacji, który naszym zdaniem zaowocował tym, że Jaś zaczął w niedługim czasie po turnusie pełzać naprzemiennie. Z kolei w późniejszym czasie dzięki naprzemienności Jaś zaczął raczkować.
1 turnus rehabilitacyjny
27.10.2014 – 07.11.2014
Turnus w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Niepełnosprawnych we Włocławku
Był to Jasia pierwszy turnus wyjazdowy. Na tym turnusie dużo się dowiedzieliśmy od terapeutów jak i rodziców dzieci, których tam spotkaliśmy. Pozytywne dla nas było to, że terapeuci widzieli w Jasiu potencjał rozwojowy i motywację.Jaś trafił na ćwiczenia NDT-Bobath do wspaniałej terapeutki pani Reni.
Nadzieja dla rodziców – nowy lek na Zespół Angelmana!
Dwie firmy farmaceutyczne: Ovid Therapeutics i Lundbeck A/S zawarły umowę licencyjną na lek o nazwie: Gaboxadol (OV101). Firma Ovid zamierza wykorzystać go w oddzielnych badaniach klinicznych w leczeniu Zespołu Angelmana (ang. Angelman Syndrome, AS) i Zespołu Łamliwego chromosomu X (ang. Fragile X Syndrome).
Apel mamy chorego Jasia
Na portalu http://kcynia.info opublikowany został w dniu 2 kwietnia 2015 roku artykuł autorstwa mamy Jasia. Oto poniższa treść tego artykułu.
Do naszej redakcji przyszedł list od mamy chorego chłopca z prośbą o publikację na naszym portalu. Zachęcamy Państwa do lektury bardzo wzruszającego listu, który pozwoli zrozumieć rozpacz rodziców proszących o pomoc w bardzo potrzebnej małemu Jasiowi rehabilitacji.
